Silvia Lerch: Selbst­hilfe für junge Menschen mit Parkinson

Können Sie uns etwas über Ihre Krankheitsgeschichte erzählen? Wann und wie wurde die Parkinsonerkrankung diagnostiziert, wie haben Sie das damals aufgenommen?

In Nachhinein betrachtet kann man sagen, dass es die ersten Anzeichen für eine Parkinsonerkrankung schon im meiner Pubertät gab, aber damals habe ich es natürlich überhaupt nicht mit Parkinson in Verbindung gebracht. Mit Ende 30 hatte ich die ersten wirklichen Parkinsonsymptome und nach zwei Jahren, in denen die Krankheit nicht erkannt wurde, bekam ich mit 41 Jahren die Diagnose. Bei so jung Erkrankten wie mir ist die Diagnose oft schwierig, weil man in den Alter einfach noch nicht an Parkinson denkt. Ich hatte aber schon länger diese Vermutung.

Welche Parkinsonsymptome haben Sie zuerst bemerkt?

Ich spiele Trompete in einer Blasmusikkapelle und es fiel mir immer schwerer, die Ventile mit der rechten Hand zu drücken. Mein Dirigent wollte, dass ich mehr übe, aber das hat leider auch nicht geholfen. Als ich meiner Ärztin aber auch weitere Symptome wie den Verlust des Geruchssinns schilderte und ein Riechtest bestätigte, dass ich durch die Nase fast nichts mehr rieche, wurde sie hellhörig und fragte nach Parkinsonerkrankungen in meiner Familie. Da meine Großmutter und meine Mutter auch betroffen waren, führte sie einen DNA-Test durch und das Ergebnis zeigte deutlich eine erblich bedingte Form des Parkinsonsyndroms.

Wenn ich jetzt in Retrospektive darüber nachdenke, waren auch Symptome wie Blutdruckprobleme, Akne und fettige Haut in meiner Jugend erst Hinweise auf die Erkrankung. Aber die ordnet man mit Anfang 20 natürlich nicht Parkinson zu.

Wie sah die Therapie in diesem frühen Stadium der Erkrankung bei Ihnen aus? Gab es Medikamente, die bei Ihnen nicht so gut angeschlagen haben?

Die ersten drei Jahre war ich medikamentös ganz gut eingestellt und man merkte mir eigentlich nichts an, außer, dass mein rechter Arm etwas versteift war und ich beim Laufen mit diesem Arm nicht pendelte – die typischen Anzeichen eben. Zu Beginn bekam ich natürlich Levodopa in Form von Madopar und zusätzlich ein Dopaminagonist-Sifrol, welches ich allerdings nicht gut vertragen habe.

Nach einem Wechsel auf das für mich verträglichere Xadago, ein MAO-B-Hemmer und ein anderes Levodopamedikament, ging es mir nach der Diagnose die ersten fünf Jahre ganz gut. Eigentlich sagt man, die ersten zehn Jahre bei jungen Erkrankten wären die „Honeymoon-Phase“ – bei mir dauerte sie gerade mal fünf Jahre. Und noch ein Jahr später war ich mehr oder weniger austherapiert – ich nahm 15 Tabletten jeden Tag.

Das ist natürlich eine wahnsinnige Belastung, wie sind Sie damit umgegangen und gab es eine Alternative?

Mit dieser Menge an Medikamenten hat man keine Freiheit mehr. Wenn man sie mal vergisst zu nehmen, verschlechtern sich die Symptome sofort. Ich bin damals in Universitätsspital nach Zürich (Schweiz) gegangen und mir wurde empfohlen, eine Tiefe Hirnstimulation (THS) durchzuführen, um die Medikamentenmenge zu reduzieren. Das hat das erste halbe Jahr auch funktioniert und mir ging es mit einem Drittel der Medikamente gut. Anschließend infizierte ich mich zweimal mit Corona und hatte mit den Folgen der Infektion zu kämpfen, was die Medikamenteneinstellung erheblich erschwerte.

Wie oft müssen die Einstellungen an der THS angepasst werden und wie kommst du damit zurecht?

Die erste Erfahrung während der Reha war ziemlich frustrierend. Die Ärzte in der Rehaklinik hatten keine Ahnung, wie man das iPad bedient, um die Einstellungen zu ändern. Deshalb habe ich die Reha auch abgebrochen und zu Beginn selbst ein bisschen mit der Range der Stromstärke rumprobiert. Aber die Programme kann ich natürlich nicht selbst einstellen.

Bisher war ich einmal jährlich stationär im Krankenhaus, um die Settings neu einzustellen. Das letzte Mal hat bei mir allerdings so gut funktioniert, dass ich vielleicht nächstes Jahr gar nicht zu Anpassung gehen muss. Mit den neuen Einstellungen kann ich wieder lange Spaziergänge mit meinem Hund und mehrstündige Wanderungen unternehmen – das war vorher alles nicht mehr möglich.

Nutzen Sie Unterstützungssysteme oder Selbsthilfegruppen und wie haben Sie diese wertvollen Ressourcen gefunden?

Anfangs besuchte ich die üblichen Selbsthilfegruppen, aber aufgrund meines jungen Alters war ich dort die einzige ohne Rollator. Bei den meisten war die Krankheit schon sehr weit fortgeschritten und das hat mich ehrlich gesagt ziemlich schockiert. Ich wollte eine Selbsthilfegruppe, mit der ich mich auch identifizieren kann.

Ich begann, die Informationsveranstaltungen von Parkinson Schweiz zu besuchen und mir gezielt junge Erkrankte rauszupicken. Allerdings war das gar nicht so einfach, weil diese Veranstaltungen immer nachmittags unter der Woche stattfinden – wenn die jungen noch arbeiten. Davon habe ich mich aber nicht unterkriegen lassen, jede Menge Öffentlichkeitsarbeit betrieben, Zeitungsberichte im Solothurner Blatt und Regionalzeitungen und veröffentlich und das hat funktioniert.

Mittlerweile sind wir fast 80 Mitglieder, manche von Anfang an dabei und der jüngste Betroffene ist 23 Jahre alt. Die sind natürlich nicht alle gleich aktiv – jeder geht anders mit der Diagnose und der Erkrankung um, aber zwischen 10 und 20 Personen nehmen immer an unseren Events teil.

Wie oft trefft ihr euch? Was habt ihr an außergewöhnlichen Sachen bisher unternommen?

Wir treffen uns alle sechs Wochen und jedes Jahr steht bei uns unter einem besonderen Motto. Eines davon war „Über Grenzen hinausgehen“. Wir sind im Tandem Gleitschirm geflogen, das war ein wirkliches Highlight. Einige mussten sich ganz schön überwinden, aber am Ende fanden es alle toll.

Ihnen scheinen Öffentlichkeitsarbeit und die Sichtbarkeit von Parkinson sehr wichtig zu sein. Machen Sie noch andere Sachen, um Parkinsonerkrankte zu unterstützen?

Ich habe die Webseite Move4YPD (Move for Young Parkinson Disease) ins Leben gerufen, um speziell junge Betroffene zu unterstützen. Dort findet man viele Projekte, Aktivitäten, Informationen, Workshops und Wissenswertes rund um das Thema Selbsthilfe, Vernetzung und Leben mit Parkinson.

Außerdem habe ich auch das Ping-Pong-Parkinson in die Schweiz gebracht. Wir haben von der Weltmeisterschaft in Berlin erfahren und im Spaß fragte ich in meiner Gruppe, ob nicht jemand mitkommen wollte. Wir haben angefangen, zu trainieren und sind am Ende mit neun Personen nach Berlin gefahren. Bei den German Open vor drei Jahren haben meine Freundin Daniela und ich Gold gewonnen. Unsere Ping-Pong-Gruppe mit ca. 50 neuen Sportlern existiert bis heute und wir gründeten den Verein pingpongparkinsonschweiz.ch.

Was würden Sie sich von der Politik in Bezug auf die Parkinsonerkrankung wünschen?

Ich bin selbst politisch sehr aktiv, weil Parkinson in der Schweiz bis heute nicht offiziell als Arbeitserkrankung anerkannt ist und es deshalb keine Statistiken zu der Erkrankung gibt. Ich wünsche mir, dass Parkinson nicht mehr als Alterserkrankung angesehen wird und dass die jung Erkrankten besser unterstützt werden. Dieser unnötige Kampf um sein Recht auf Invalidenrente ist eine zusätzliche Belastung für die Erkrankten und das muss besser werden.

Haben Sie im Alltag Probleme? Wie begegnen Sie diesen? Gibt es Probleme mit Ihrer Umwelt? Haben Sie spezielle Tipps oder Tricks, um besser damit zurecht zu kommen?

Aktuell habe ich beim Gehen nur Freezing-Probleme. Solange ich freie Bahn habe, passiert nichts. Aber in Menschenmassen, am Bahnhof oder bei Treppen wird es manchmal schwierig. Dann muss ich viel Kopfarbeit leisten und mir ganz bewusst sagen: Großer Schritt! Großer Schritt! – und dann geht es meistens.

Auch Geduld ist manchmal ein Problem, vor allem von außerhalb. Neulich hatte ich beim Einsteigen in den Zug ein Freezing und konnte den Zug einfach nicht betreten. Dann fragte einer von hinten, ob es denn nicht auch schneller gehe. Ich sagte ihm einfach, mein Parkinson will nicht, dass es schneller geht. Trotzdem versuche ich aber nicht, solche Situationen zu vermeiden. Für mich ist das ein Training – ich laufe jede Woche durch einen vollen Bahnhof mit vielen Leuten, damit ich gar nicht erst eine unüberwindbare Angst vor solchen Situationen entwickle.

Wie würden Sie sich wünschen, dass Ihre Mitmenschen in solchen Fällen reagieren?

Das Wichtigste ist, keinen Druck auszuüben. Das ist das Schlimmste. Wenn jemand Druck macht, kommt der Stress und damit das Adrenalin. Das macht im Hirn einen ganz komischen Mix und dann geht gar nichts mehr.

Welche unterstützenden Parkinsontherapien haben Sie ausprobiert? Was hat Ihnen besonders dabei geholfen, Ihren Alltag zu meistern?

Seit einem halben Jahr habe ich einen Physiotherapeuten, der auf Parkinson spezialisiert ist. Ich habe einmal in der Woche Therapie und das bringt wirklich viel. Man muss aber auch viel zu Hause selbst trainieren – mein Physiotherapeut merkt immer sofort, ob ich meine Übungen regelmäßig gemacht habe, oder eben auch nicht. Auch die LSVT-Big Übungen sind Gold wert. Ich versuche, jeden Morgen alle sieben Übungen zu machen, aber das schaffe ich auch nicht immer.

Logopädie habe ich keine, weil ich ja Blasmusik mache – das regelmäßige Üben ist eine tolle Therapie. Und auch die aktive Mitgliedschaft im Verein, das gemeinsame Musizieren und die Konzerte sind ganz toll. Auch dort habe ich von Anfang an kommuniziert, dass ich Parkinson habe und alle haben Verständnis dafür, wenn ich aus gesundheitlichen Gründen doch mal nicht zur Probe kommen kann.

Durch Ihre frühe Erkrankung standen Sie ja noch mitten im Arbeitsleben, als Sie Ihre Diagnose erhalten haben. Welche Auswirkungen hatte das? Mussten Sie etwas ändern, konnten Sie Ihren Beruf weiter ausüben?

Zur Zeit der Diagnose arbeitete ich als Testmanagerin für IT-Software bei einer Krankenkasse. Die ersten drei Jahre nach meiner Diagnose arbeitete ich noch in Vollzeit, aber dann kamen die ersten schlimmeren Symptome und ich hatte auch viel mit Erschöpfung zu kämpfen. Zum Glück konnte ich auf 50 % reduzieren und auch von zu Hause aus arbeiten. Das funktionierte super. Für mich war da mein Traumjob: die Leute zu organisieren, das Projekt zu organisieren, der Austausch mit vielen verschiedenen Stellen. Ich bin mit Leib und Seele Projektleiterin. Bis Ende 2022 habe ich meinen Beruf ausgeübt. Jetzt stecke ich meine Energie und mein Organisationstalent in die Selbsthilfegruppen. Offiziell bin ich in Rente, aber so wie ich es sehe, arbeite ich immer noch – nur eben ehrenamtlich.

Haben Sie durch Ihre Arbeit schon mal mit Parkinson-Apps zu tun gehabt und können Sie sich vorstellen, dass diese eine sinnvolle Therapieergänzung darstellen können?

Ich habe tatsächlich schon mal eine Parkinson-App getestet, aber die kam nicht so gut an. Das Problem war vor allem, dass die Alarmfunktion nicht funktioniert hat und die Medikamenteneingabe sehr umständlich war. Aber wenn diese Dinge gut funktionieren würde und man vielleicht auch Erinnerungen und Vorschläge für tägliche Übungen bekommen würde, könnte das auf jeden Fall eine gute Sache sein.

Gibt es eine besondere Erinnerung oder ein Ereignis, bei dem Sie sehr stolz darauf waren, es trotz Ihrer Parkinsonerkrankung geschafft zu haben?

Auf jeden Fall! Ich wollte mir meine Normalität so lange wie möglich erhalten – aber auch die Normalität verändert sich mit der Zeit. Ich bin schon seit Kindertagen ein Wolfs- und Huskyfan, habe unzählige Bücher verschlungen über Schlittenhunde und Reisen in Sibirien oder Alaska. Als ich 2019 – fünf Jahre nach meiner Diagnose, gerade als es anfing, schlimmer zu werden – die Möglichkeit bekam, an einer Schlittenhundreise nach Lappland teilzunehmen, wusste ich sofort, dass ich da unbedingt mitwollte. Das SRF hat einen Dokumentarfilm darüber gedreht: Abenteuer Lappland – Die Husky-Tour des Lebens.

Wir sind zu fünft im Dezember bei eisigen Temperaturen 200 Kilometer mit Schlittenhunden durch Lappland gefahren. Fünf Tage lang waren wir unterwegs, haben im Zelt bei über 20 Grad Minus geschlafen. Wir kannten uns nicht, hatten keine Erfahrung mit den Hunden. Aber es war ein tolles Erlebnis – und die Freundschaften sind bis heute geblieben. Auf diese Erfahrung und dass ich es trotz Parkinson geschafft habe, bin ich sehr stolz.

Gibt es zum Abschluss noch etwas, das Sie unseren Leser mitteilen möchten?

Ich möchte den Menschen Mut machen! Wichtig ist, aktiv zu bleiben, im Leben zu bleiben und Parkinson ein Gesicht zu geben. Ich würde mir außerdem wünschen, dass mehr Aufklärungsarbeit betrieben wird und in der Gesellschaft mehr Verständnis für Parkinson im Alltag herrscht.

Vielen herzlichen Dank für das schöne Interview und viel Erfolg mit allen weiteren Projekten, die Sie planen.