Monika Morgen­thaler: Wenn beide Partner Parkinson haben

Können Sie uns etwas über Ihre Krankheitsgeschichte erzählen? Wann und wie wurde die Parkinsonerkrankung diagnostiziert, wie haben Sie das damals aufgenommen?

Dass etwas nicht stimmt, ist mir da erste Mal mit 52 im Jahr 2016 aufgefallen. Damals habe ich in der Pflege gearbeitet. Es gab diesen Moment, in dem ich versuchte, einen Schlüssel in ein Schlüsselloch zu stecken und bemerkte, dass mein kleiner Finger zitterte. Ich habe das zwar in dem Moment zur Kenntnis genommen, aber dann auch wieder vergessen.

Ein paar Wochen später bin ich mit meiner Freundin spazieren gegangen und habe bemerkt, dass mein linkes Bein nicht ganz rund läuft. Es fühlte sich an wie ein Zahnrad, das immer einen Moment hängenbleibt und dann wieder einschnappt. Aber auch das nahm ich lediglich zur Kenntnis und vergaß es dann wieder.

Im November desselben Jahres forderte die Anstrengung im Job und die Pflege meines parkinsonerkrankten Mannes ihren Tribut und ich erlitt einen Zusammenbruch und die Diagnose Burnout. Ich verbrachte zwei Monate auf der psychosomatischen Abteilung im Spital und äußerte dort den Ärzten gegenüber die Vermutung, dass ich an Parkinson erkrankt bin. Allerdings waren sich (und zwar über die nächsten drei Jahre) alle Mediziner einig, dass ich nur die Symptome meines Mannes übernehme und nicht selbst an Parkinson erkrankt bin. In dieser Zeit ging es mir psychisch sehr schlecht.

2019 überwies mich mein Neurologe endlich zu einer DAT-Scan Untersuchung – hauptsächlich, damit ich mit dem Thema abschließen könnte, er selbst war bis dato überzeugt, dass ich nicht erkrankt bin. Aber dann kam die Diagnose: Parkinson.

Während dieser ganzen drei Jahre traten meine Symptome immer mal wieder auf, ich bemerkte zittrige, flatterige Beine und konnte nicht mehr so beschwingt laufen wie früher – ich wusste die ganze Zeit, das kann nur Parkinson sein. Aber auch meine Hausärztin konnte sich das nicht vorstellen. Als ich sie mit der Diagnose konfrontierte, brach sie in Tränen aus und sagte mir, dass es für sie einfach nicht vorstellbar war, dass wir als Ehepaar beide an Parkinson erkrankt sind.

Wie wurden Sie nach der Diagnose therapiert? Gab es Probleme bei der Einstellung?

Das erste Jahr habe ich mich geweigert, Medikamente zu nehmen. Immerhin hatte ich die letzten drei Jahre auch ohne überstanden – da spielte ein zusätzliches Jahr für mich auch keine Rolle mehr. Aber beim Laufen verschlechterten sich die Symptome und der Leidensdruck wuchs. Ich begann mit einer Vierteltablette Madopar 125 mg, fünfmal täglich.

Heute nehme ich fünfmal täglich eine halbe Tablette. Zusätzlich bekomme ich morgens Rivastigmin und abends eine Tablette Sifrol. Das funktionierte für mich bislang sehr gut. Allerdings habe ich in letzter Zeit bemerkt, dass mir das Laufen zunehmend schwerer fällt, ich morgens sehr steif bin und am späteren Nachmittag meist einen Tiefpunkt erreiche. Wahrscheinlich wird es doch bald wieder Zeit für eine Anpassung der Medikation.

Durch die Pflege Ihres Mannes hatten Sie ja schon länger Umgang und Erfahrung mit der Parkinsonerkrankung. Dann kam Ihre eigene Diagnose dazu. Wie hat das Ihr Leben oder Ihre Sicht auf die Zukunft verändert?

Mir hat es ehrlich gesagt den Boden unter den Füßen weggezogen. Wir saßen mit unseren Kindern zusammen und es war wirklich sehr schlimm. Ich habe mich gefragt: Warum wir? Warum wir beide? Was ist da schiefgelaufen? Waren wir Chemikalien ausgesetzt?

Die Frage, woher und warum beschäftigt mich auch heute noch, aber sie ist bei Weitem nicht mehr so präsent, denn man bekommt sowieso keine Antwort darauf. Ich möchte meine Zeit nicht mehr damit verschwenden, sondern sie lieber in die Schönheiten des Lebens investieren. Mein Mann hat seine Diagnose damals ganz pragmatisch aufgenommen. Wir haben alle drei geweint und er hat nur gesagt: Ich sterbe nicht an dieser Krankheit. Es gibt Leute, die haben einen Tumor und sind in einem halben Jahr tot. Aber ich sterbe nicht an dieser Krankheit. Ich sterbe mit dieser Krankheit. Das hat mich tief beeindruckt.

Pflegen Sie Ihren Mann noch zu Hause? Wie sieht Ihr Alltag aus?

Nein, mein Mann lebt mittlerweile im Altersheim. Er wurde vor zehn Jahren diagnostiziert, bis letztes Jahre habe ich ihn noch zu Hause betreut. 2022 bekam er eine Tiefe Hirnstimulation, aber leider hat sie bei ihm nicht den erhofften Erfolg gebracht. Er muss zwar weniger Medikamente nehmen, aber das größte Problem ist, dass er kognitiv sehr stark abgebaut hat und es wohl auf eine Parkinsondemenz hinauslaufen wird.

Die Betreuung war für mich nicht mehr leistbar, ich habe keine Nacht mehr geschlafen, weil er immer Hilfe brauchte. Ich glaube, ich würde heute nicht mehr leben, wenn wir uns nicht letztes Jahr entschieden hätten, unser Einfamilienhaus zu verkaufen. Ich wohne jetzt in einer Zweizimmer-Alterswohnung und mein Mann 20 Meter entfernt im Altersheim. Das letzte Jahr war heftig. Ich habe mein Zuhause verloren und ich habe auch meinen Mann verloren. Aber mittlerweile haben wir uns damit arrangiert. Wir sehen uns jeden Tag, spielen zusammen Tischtennis und besuchen uns.

Wie hat sich dieser doppelte Schicksalsschlag auf Ihre Familie, besonders Ihre Kinder ausgewirkt?

Unser Sohn war damals 22 Jahre alt und hat erst einmal die Flucht ergriffen und weiter entfernt eine Tourismusausbildung gemacht. Mittlerweile ist es zurückgekehrt und wir haben ein wirklich gutes Verhältnis zueinander. Als Familie hat es uns letztendlich wahnsinnig zusammengeschweißt und stark gemacht. Wir genießen einfach jeden Moment, den wir zusammen verbringen dürfen.

Das Thema Parkinson wird nur ganz selten angesprochen. Dennoch ist meine größte Angst, dass sie es auch haben könnten – und wenn ich darüber nachdenke, drehe ich durch. Sie könnten sich testen lassen, aber das haben sie beide abgelehnt. Sie wollen es jetzt noch nicht wissen, denn ändern würde es sowieso nichts. Ich versuche einfach, meinen Kindern ein Vorbild zu sein. Ich bin aktiv und abenteuerlustig und versuche, mein Leben weiterhin zu genießen. Ich möchte ihnen zeigen, dass das Leben auch mit einer Parkinsondiagnose weitergeht. Der Fokus muss auf dem Leben und den Schönheiten des Lebens liegen.

Gibt es eine besondere Erinnerung oder ein Ereignis, auf das Sie besonders stolz sind? Weil sie es trotz Parkinson gemeistert haben?

Auf jeden Fall. Aus unserer Selbsthilfegruppe heraus ist eine Ping-Pong-Gruppe entstanden. Wir haben in Luzern eine Trainerin gefunden und angefangen, uns etwa alle zwei Monate zu treffen und zu trainieren. 2021 haben wir in Berlin an der Ping-Pong-Parkinson-Weltmeisterschaft teilgenommen. Unser Ehrgeiz war geweckt und wir haben fleißig weiter trainiert. 2022 fand die Weltmeisterschaft in Pula, Kroatien statt. Und ich wurde in meiner Kategorie Vize-Weltmeisterin. Darauf war ich mächtig stolz.

Herzlichen Glückwunsch, das war bestimmt ein tolles Gefühl. Trainieren Sie auch außerhalb der Gruppe und was macht Ping-Pong für Parkinsonpatienten so interessant?

Wir trainieren zweimal pro Woche in der Gruppe. Es macht richtig viel Spaß und Ping-Pong ist ein toller Sport für Parkinsonpatienten: Hand-Augen-Koordination, Reaktion, Gleichgewicht und jede Menge Spaß. Das ist ein optimales Training, um gut in Form zu bleiben.

Sie haben eine Selbsthilfegruppe erwähnt. Wie haben Sie die gefunden und welche Rolle spielt sie in Ihrem Leben?

Eine Arbeitskollegin hat mir von ihrer Schwägerin mit Parkinson erzählt. Frau Lerch hat eine Selbsthilfegruppe in Olten gegründet und seit 2020. Vor allem das tolle Engagement von Frau Lerch macht unsere Gruppe so besonders. Wir unternehmen viel gemeinsam, waren schon in einem Flugturm und demnächst gehen wir in die Kletterhalle. Eigentlich ist jeden Monat etwas vorgesehen. In der Gruppe habe ich auch gute neue Freunde gefunden.

Wie ist Ihr alter Freundes- und Bekanntenkreis mit dem Thema umgegangen?

Manche sind natürlich schlichtweg überfordert, was ich sehr gut verstehen kann. Aber wir haben nach wie vor einen guten Freundeskreis. Es ist etwas schwierig, mit meinem Mann zu kommunizieren, weil er – typisch für viele Parkinsonerkrankte – sehr leise spricht, und natürlich auch seine kognitiven Einschränkungen ein normales Gespräch erschweren. Aber er sitzt trotzdem gerne dabei und genießt die Geselligkeit.

Welche unterstützenden Therapien bekommen Sie neben der Medikation?

Ich sage immer, die beste Therapie ist mein Job. Ich arbeite in einem Kinderhort mit Schulkindern und dort darf ich meine Kreativität ausleben. Ich habe Logopädie, wenn ich Geschichten erzähle, ich habe Ergotherapie, wenn ich mit den Kindern bastel und ich habe Physiotherapie, wenn ich den ganzen Tag die Treppe rauf und runter springe. Ansonsten gehe ich nur einmal in der Woche zur Physiotherapie. Dort geht es darum, die Rückenmuskulatur zu stärken, Haltung zu bewahren, das Gleichgewicht zu trainieren und geschmeidig zu bleiben.

Gibt es in Ihrem Alltag Situationen, die Ihnen deutlich schwerer fallen als früher? Oder gibt es Dinge, die Sie nicht mehr tun können?

Ich steige nicht mehr gerne auf Leitern – da spielt das Gleichgewicht nicht immer mit. Und ich fahre nicht mehr Schlittschuh oder Ski. Das habe ich früher immer sehr gerne gemacht, aber die Angst vor einem Sturz ist einfach zu groß. Mir reicht es, mit den Kindern im Wald spazieren zu gehen. Das Gehen über unebene Wege und Wurzeln ist auch ein gutes Training. Ich bin auch noch nie wirklich gestürzt und im Vergleich zu anderen Patienten muss ich sagen, dass es mir sehr gut geht.

Haben Sie Erfahrungen gemacht mit Missverständnissen, die es zum Thema Parkinson gibt?

Ja, hier im Haus haben mich die Leute schon öfter gefragt, warum ich eigentlich hier wäre. Ich hätte ja gar nichts. Ich habe sie aufgeklärt und Ihnen erzählt, dass ich zwar nicht zittere und keinen Tremor habe, aber trotzdem an Parkinson erkrankt bin. Wenn sie mich manchmal abends sehen, wenn ich viel schlechter laufe, dann verstehen sie es eher. Und viele verwechseln Parkinson auch mit Alzheimer und erwarten, dass man dement wird.

Was würden Sie sich in Bezug auf Parkinson von der Medizin oder Politik wünschen?

Hier in der Schweiz ist Parkinson nicht erwähnt beim Bundesamt für Gesundheit – das würde ich dringend ändern. Und es sollte viel strengere Verbote für Pestizide geben, denn ich glaube, das ist auch ein Grund, warum immer mehr junge Menschen an Parkinson erkranken. Ich wünsche mir mehr Sichtbarkeit und dass die Politik endlich handelt. Selbst mein Neurologe hat mir gesagt, wir sollten protestieren gehen.

Was würden Sie Menschen raten, die kürzlich eine Parkinsondiagnose erhalten haben, oder auch deren Angehörigen?

Ich würde mich sofort einer Selbsthilfegruppe anschließen. Dort kann man sehen, dass das Leben weitergeht, man erfährt, wie andere damit umgehen und findet Menschen, die einen gute verstehen können. Und ich würde von Anfang an offen kommunizieren, dass man an Parkinson erkrankt ist.

Was möchten Sie als letzten Tipp unseren Lesern mitgeben?

Nichts auf die lange Bank schieben. Nicht später machen, sondern sofort. Und in die Freude investieren. Einfach Freude haben und das Geld für freudige Sachen ausgeben.

Wir bedanken uns ganz herzlich für dieses offene und mutmachende Interview und wünschen Ihnen alles Gute für die Zukunft.