Prof. Susanne Schneider

Frau Dr. Schneider, was hat Sie ursprünglich zur Neurologie und speziell zu Bewegungsstörungen geführt?

Schon während meines Medizinstudiums in Freiburg faszinierte mich die Neurologie. Ich empfand sie als ein besonders analytisches Fach – man braucht eine Art detektivisches Gespür, um aus kleinen Hinweisen auf die großen Prozesse im Gehirn zu schließen.

Mich hat immer begeistert, dass man mit sorgfältiger Beobachtung und systematischer Befragung überraschend viel herausfinden kann, auch ohne sofort aufwendige oder teure Diagnostik zu bemühen.

Ein Schlüsselerlebnis war ein Praktikum in Hamburg. Eigentlich war ich der Inneren Medizin zugeteilt, doch ich traf dort einen sehr engagierten Neurologen, der mich mit seiner Begeisterung regelrecht angesteckt hat. Immer wenn sich die Gelegenheit bot, bin ich mit ihm mitgelaufen, um etwas über die Neurologie zu lernen.

Diese frühen Begegnungen waren prägend. Ich glaube, wie in der Schule sind es oft die Lehrer, die den Funken entzünden – und ich hatte das Glück, immer wieder auf inspirierende Neurologen zu treffen, die mich ermutigt haben, Fragen zu stellen und genau hinzusehen.

Sie waren fast fünf Jahre in London (UK) tätig, davon 4 Jahre am UCL Queen Square Institute für Neurologie. Welche Erfahrungen aus Ihrer langjährigen Tätigkeit dort sind Ihnen besonders im Gedächtnis geblieben?

Die Jahre in London waren für mich eine durch und durch prägende Zeit. Besonders geschätzt habe ich die enge Verbindung von Klinik und Forschung.

Wir hatten die Möglichkeit, Patienten mit seltenen oder komplexen Bewegungsstörungen nicht nur zu behandeln, sondern auch ihre Erkrankung zu verstehen – ihre Verläufe zu dokumentieren, Muster zu erkennen und daraus neue Erkenntnisse zu gewinnen. Dort kam ich auch mit der Genetik neurologischer Krankheiten in Kontakt. Das hat mich von jeher fasziniert.

In den letzten Jahren kam dann zusätzlich aus der Akademia und der Pharmaindustrie der Anspruch, maßgeschneiderte Medikamente zu entwickeln, die speziell auf diesem Wissen über die Pathophysiologie, zum Beispiel die Genetik angreifen. Mit dem Ziel, Patienten nicht nur die symptomatisch wirksamen One-size-fits-all-Medikamente anbieten zu können; sondern darüber hinaus eine personalisierte Therapie anzuwenden. Man spricht auch von Präzisionsmedizin oder individualisierter Medizin.

Sie haben sich unter anderem intensiv mit seltenen, genetisch bedingten Parkinsonformen beschäftigt. Was fasziniert Sie an diesem Bereich besonders?

Mich fasziniert die Verbindung von Genetik, Klinik und moderner Diagnostik – weil sie uns erlaubt, wirklich an die Wurzeln der Erkrankung vorzudringen.

Gerade familiäre Parkinsonsyndrome sind als Modellerkrankungen wie ein Fenster in die biologischen Grundlagen: Sie zeigen uns klar, welche molekularen Prozesse zu den typischen Symptomen führen. Dieses Wissen öffnet Türen zu den eben erwähnten maßgeschneiderten, kausalen Therapien.

Auch menschlich hat mich dieser Bereich geprägt. Denn vererbte Erkrankungen betreffen oft mehrere Familienangehörige über Generationen hinweg – Familien, die trotz aller Schwere nicht den Mut verlieren. Diese Stärke und diese Hoffnung, die viele Betroffene ausstrahlen, hat mich tief beeindruckt.

Was unterscheidet Parkinson bei Kindern oder Jugendlichen grundsätzlich von der Erkrankung im höheren Lebensalter?

Bei der Parkinsonerkrankung handelt es sich in der Regel um eine Erkrankung von älteren Menschen. Daneben kann Parkinson aber auch schon im jüngeren Alter auftreten, vereinzelt sogar schon im Kindesalter. Das ist aber die Ausnahme. Tritt die Erkrankung jedoch vor dem 40. Lebensjahr auf, spricht man von einem frühbeginnenden Parkinson; beginnt sie vor dem 20. Lebensjahr, wird dies als juveniles Parkinsonsyndrom bezeichnet.

Diese frühbeginnenden Formen unterscheiden sich in vielerlei Hinsicht von der klassischen Erkrankung im späteren Lebensalter. Oft ist die Erkrankung dann sehr komplex: Zusätzlich zu den parkinsontypischen Symptomen treten andere Symptome wie eine Spastik auf. Insbesondere bei jungen Patienten sollte man an eine genetische Ursache denken, vor allem an sogenannte autosomal-rezessiv vererbte Ursachen.

Doch auch für die „klassische“ Parkinsonerkrankung, die im höheren Erwachsenenalter beginnt, sind genetische Ursachen bekannt. Die Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie gibt explizit Auskunft über genetische Aspekte der Parkinsonerkrankung und bei welchen Patienten eine genetische Testung angeboten werden sollte.

Auch in Bezug darauf, wie gut die Patienten auf eine Therapie ansprechen, unterscheiden sich die frühbeginnenden Formen. Daneben ergeben sich besondere Herausforderungen an die Langzeitbetreuung: Diese jungen Menschen stehen oft mitten im Leben: in Ausbildung, Studium oder Berufsanfang – ihre Bedürfnisse unterscheiden sich grundlegend von älteren Patienten. Das erfordert ein sehr individuell angepasstes Therapie- und Betreuungskonzept.

Wie wichtig ist in diesen Fällen die genetische Diagnostik – und welche Rolle spielt sie für die Therapieplanung?

Die genetische Diagnostik ist von zentraler Bedeutung. Sie hilft nicht nur bei der individuellen Beratung, sondern eröffnet auch therapeutische Perspektiven, die zunehmend konkreter werden. Wenn wir die genetische Ursache kennen, können wir den Verlauf besser einschätzen und gezielt Therapieoptionen prüfen – sei es im Rahmen klinischer Studien oder bei der Entwicklung neuer Medikamente.

Man geht aktuell davon aus, dass sich die Gesamtzahl der Parkinsonerkrankten weltweit bis zum Jahr 2050 verdoppeln oder sogar verdreifachen wird – umso wichtiger, jetzt die genetischen Hintergründe zu erfoschen und darauf basierend gezielt Medikamente zu entwickeln.

Aber die genetische Diagnose betrifft nicht nur die Patienten selbst. Oft stellen sich Fragen für die gesamte Familie: Gibt es ein Risiko für Geschwister oder Kinder? Wie geht man mit diesem Wissen um? Deshalb ist es essenziell, genetische Diagnostik immer mit fundierter genetischer Beratung zu verbinden, in einem sensiblen und unterstützenden Rahmen.

Können Sie ein Beispiel nennen, wo eine maßgeschneiderte Therapie durch genetische Erkenntnisse besonders geholfen hat?

Ein eindrückliches Beispiel stammt aus der Forschung zu lysosomalen Speichererkrankungen. Hier führen genetische Defekte dazu, dass Abfallstoffe in Zellen nicht richtig abgebaut werden – ein Prozess, der auch bei einigen Formen des Parkinson eine Rolle spielt.

Heute gibt es Medikamente, die gezielt am Defekt ansetzen und diese Abbauprozesse verbessern können, entweder indem sie die betroffenen Enzyme ersetzen oder schädliche Substanzen reduzieren.

Diese Therapien richten sich an kleine Patientengruppen. Aber sie zeigen ganz konkret: Wenn wir die Krankheitsmechanismen verstehen, können wir gezielt eingreifen – und nicht nur Symptome lindern, sondern das Fortschreiten der Erkrankung positiv beeinflussen.

Sie sind in mehreren internationalen Gremien aktiv. Welche Rolle spielt dieser Austausch für Ihre Arbeit?

Der internationale Austausch ist für mich wunderbar bereichernd. In Gremien wie von der International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS) arbeiten wir mit Kollegen aus aller Welt zusammen – aus Ländern mit völlig unterschiedlichen Ressourcen, aber derselben Leidenschaft für unsere Patienten.

Dieser Blick über den Tellerrand hilft enorm: Er erweitert die Perspektive, relativiert eigene Probleme und inspiriert dazu, neue Lösungen zu finden.

Es beeindruckt mich immer wieder, mit welchem Engagement Kollegen unter schwierigsten Bedingungen Großartiges leisten – und wie viel wir voneinander lernen können, wenn wir uns vernetzen.

Gibt es weltweit Länder oder Modelle, von denen wir in Deutschland in der Versorgung von Parkinsonpatienten lernen könnten?

Ja, absolut. Ein Vorbild ist das ParkinsonNet in den Niederlanden: ein landesweites Netzwerk, das spezialisierte Ärzten, Therapeuten und Pflegekräfte eng miteinander verbindet. Dieses Konzept verbessert nicht nur die Qualität der Versorgung, sondern macht Therapien auch effizienter und patientenzentrierter.
Auch im britischen Modell sind Parkinson Nurses, die Patienten über längere Zeiträume begleiten, schon lange etabliert. Das hat großes Potenzial für Deutschland.

Es geht darum, Versorgung nicht als punktuelle Behandlung, sondern als kontinuierlichen, integrativen Prozess zu verstehen – und genau das zeigen uns diese Modelle.

Was motiviert Sie, sich über die Klinik hinaus so stark für die wissenschaftliche und strukturelle Weiterentwicklung Ihres Fachs einzusetzen?

Ich bin fest davon überzeugt, dass klinische Versorgung und wissenschaftlicher Fortschritt Hand in Hand gehen müssen. Wir brauchen ein besseres Verständnis der Krankheitsmechanismen – und gleichzeitig Strukturen, die neue Erkenntnisse schnell zu den Patienten bringen.

Aber es ist auch eine persönliche Motivation: Ich habe im Laufe der Jahre so viele Patienten erlebt, deren Alltag durch kleine Veränderungen erheblich verbessert werden konnte. Dieser unmittelbare Impact – zu sehen, wie neue Ideen konkret helfen – ist für mich die stärkste Antriebskraft.

Seit Anfang des Jahres sind Sie Teil der Konsortialführung des Projekts INSPIRE-PNRM+ des ParkinsonNetz RheinMain+ (Deutschland). Worum geht es dabei genau?

INSPIRE-PNRM+ ist ein innovatives Projekt, das neue Wege in der ambulanten Versorgung von Parkinsonpatienen in Deutschland erprobt. Daneben geht es um den Aufbau einer telemedizinischen Infrakstruktur und ökonomische Effizienz. Im Mittelpunkt stehen sogenannte Advanced Practice Nurses (APNs): hochqualifizierte Pflegefachpersonen, die Patienten über ein Jahr hinweg intensiv begleiten.

Die APNs beraten zu Medikamenten, Hilfsmitteln, Therapien, psychosozialen Fragen – und sind zugleich konstante Ansprechpartnern im oft unübersichtlichen Gesundheitssystem. Bereits etwa 500 Parkinsonerkrankte aus den Regionen Rheinland-Pfalz, Hessen und dem Saarland nehmen an der Studie teil und werden von 10 APNs versorgt. Die Rekrutierung läuft noch und wir freuen uns, weitere Patienten in das Projekt einzuschließen. Das Besondere ist die kontinuierliche, persönliche Begleitung. APNs sind keine verlängerten Arme der Ärzte, sondern eigenständig arbeitende Fachpersonen, die Probleme frühzeitig erkennen und Lösungen koordinieren.

Gerade bei chronischen Erkrankungen wie Parkinson, die viele Lebensbereiche betreffen, ist diese niedrigschwellige Unterstützung Gold wert. Die Patienten fühlen sich sicherer, besser verstanden – und bleiben länger aktiv und selbstbestimmt. Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, Klinikaufenthalte zu vermeiden und Versorgung insgesamt effizienter und menschlicher zu gestalten.

Inwiefern verändert sich durch APNs die klassische Rollenverteilung zwischen Ärzten und Pflege?

Es entsteht eine echte Partnerschaft auf Augenhöhe. APNs bringen nicht nur pflegerische, sondern auch spezialisierte medizinische Kompetenzen ein. Sie entlasten die Ärzte, indem sie komplexe Alltagsfragen betreuen – und ermöglichen es so, dass sich Ärzte stärker auf medizinische Kernfragen konzentrieren können.

Das erfordert Vertrauen, klare Kommunikation und gute Fortbildung. Wenn das gelingt, profitieren alle Beteiligten, besonders die Patienten. Es braucht gegenseitigen Respekt, Offenheit für neue Rollenbilder und den Mut, Verantwortung tatsächlich zu teilen. Gute Aus- und Weiterbildungskonzepte für APNs sind ebenso wichtig wie die Schaffung klarer gesetzlicher Rahmenbedingungen, die diese neuen Strukturen absichern.

Wie können APNs auch in komplexen Fällen – wie bei seltenen oder früh beginnenden Parkinsonformen – zur Entlastung und Verbesserung beitragen?

Gerade bei komplexen Fällen ist die ganzheitliche Sichtweise der APNs besonders wertvoll. Sie erkennen Zusammenhänge, die im stressigen Klinikalltag leicht übersehen werden könnten, und helfen, Therapien individuell abzustimmen.

APNs bauen Brücken: zwischen verschiedenen Fachdisziplinen, zwischen Medizin und Alltag, zwischen Therapie und Hoffnung für die Patienten und ihre Angehörigen.

INSPIRE ist als einjährige Studie angelegt. Welche Fragen stehen im Mittelpunkt der wissenschaftlichen Auswertung?

Im Zentrum unserer wissenschaftlichen Auswertung stehen zwei wesentliche Fragen:
Erstens wollen wir wissen, ob die intensive Begleitung durch Advanced Practice Nurses die Lebensqualität von Menschen mit Parkinson messbar verbessert – etwa in Bezug auf Mobilität, Selbstständigkeit oder psychisches Wohlbefinden.

Und zweitens untersuchen wir, ob durch diese strukturierte Begleitung auch die Belastung des Gesundheitssystems reduziert werden kann. Gemeint sind damit weniger ungeplante Krankenhausaufenthalte, weniger Notfallkontakte und weniger Arzttermine, die durch frühzeitige Betreuung vermeidbar wären.

Dabei ist es uns wichtig zu betonen: Das Ziel ist nicht, Ärzte zu ersetzen, sondern sie sinnvoll zu ergänzen – für eine Versorgung, die näher an den Bedürfnissen der Patienten ist.

Welche Veränderungen erhoffen Sie sich ganz konkret durch die Ergebnisse der Studie – etwa für die Regelversorgung?

Meine Hoffnung ist, dass wir mit INSPIRE einen echten Anstoß geben können, Pflege und Medizin enger zu verzahnen. Wenn sich zeigt, dass die Arbeit der APNs nicht nur Lebensqualität steigert, sondern auch Ressourcen schont, ist das Ansporn, dieses Modell in die Regelversorgung zu übernehmen.

Gerade für chronische Erkrankungen wie Parkinson brauchen wir dringend neue Konzepte – nicht immer mehr Ärzte, sondern ein intelligenteres System, das spezialisierte Pflegefachpersonen als selbstverständlichen Teil der Versorgung anerkennt. Ich wünsche mir, dass wir so erreichen, dass Patienten früher, persönlicher und nachhaltiger betreut werden – ohne bürokratische Hürden, dafür mit mehr Menschlichkeit und für alle verfügbarem Fachwissen.

Wie kann dieses Modell langfristig auch ländliche Regionen oder unterversorgte Patientengruppen erreichen?

Gerade in ländlichen Regionen liegt enormes Potenzial. Die APNs könnten gezielt eingesetzt werden, um Patienten dort zu betreuen, wo der Zugang zu spezialisierten Ärzte oder Therapeuten schwierig ist. Sie können Hausbesuche machen, per Telemedizin unterstützen, Therapiemaßnahmen koordinieren und so Versorgungslücken schließen.

Dafür brauchen wir natürlich eine kluge, flächendeckende Struktur – aber wenn wir es ernst meinen mit gleichwertiger Gesundheitsversorgung für alle, dann müssen solche innovativen Ansätze auch jenseits der Ballungsräume gedacht und gefördert werden.

Könnten auch App-unterstützte Therapien für Parkinsonpatienten eine sinnvolle Ergänzung sein?

Auf jeden Fall. Digitale Anwendungen bieten eine große Chance, die Versorgung noch individueller und flexibler zu gestalten. Apps können Bewegungsdaten erfassen, Symptome dokumentieren, Trainingseinheiten anbieten oder an Medikamenteneinnahmen erinnern.

Gerade für jüngere oder technikaffine Patienten können sie eine wichtige Unterstützung im Alltag sein – vorausgesetzt, sie sind alltagstauglich, wissenschaftlich fundiert und datenschutzkonform entwickelt. Die Technik muss einfach, intuitiv und sinnvoll in den Alltag integrierbar sein. Niemand möchte sich im Krankheitsalltag mit komplizierten Anwendungen herumschlagen.

Wichtig ist außerdem, dass die digitalen Angebote personalisierbar sind – denn Parkinson ist eine sehr individuelle Erkrankung. Und die Daten, die gesammelt werden, sollten nicht siloartig in der App „versickern“, sondern sinnvoll in die ärztliche Betreuung eingebunden werden: als zusätzliche Entscheidungsgrundlage, als Frühwarnsystem oder als Basis für eine bessere, kontinuierliche Therapieplanung.

Was wäre Ihr größter Wunsch, wenn Sie heute in die Versorgung von Parkinsonpatienten der Zukunft blicken?

Mein größter Wunsch wäre, dass wir Krankheiten wie Parkinson viel früher und präziser erkennen und behandeln können. Da schlägt mein Herz sehr für die Genetik.

Dass wir nicht nur Symptome managen, sondern mithilfe der Pathophysiologie und Genetik Ursachen verstehen und gezielt eingreifen – mit personalisierten Therapien, die auf die molekularen Besonderheiten jedes einzelnen Menschen zugeschnitten sind.

Und gleichzeitig wünsche ich mir eine Versorgung, die menschlicher ist: mit mehr Zeit für Gespräche, weniger Bürokratie, mehr individueller Begleitung.

Wenn wir beides verbinden – wissenschaftlichen Fortschritt und echte Nähe zu den Menschen –, dann können wir das Leben von Patienten wirklich nachhaltig verbessern.

Wir bedanken uns ganz herzlich für das ausführliche Interview und wünschen Ihnen viel Erfolg mit Ihrer Studie und allen weiteren Projekten.